Sebelum ibunya, yang kehilangan saudara laki-lakinya karena malaria, meninggal saat melahirkan ketika Fazlur Rahman baru berusia tujuh tahun, dia mengatakan kepadanya, “Suatu hari nanti kamu akan menjadi dokter, Fazlur, dan membantu orang.” Dia mengingat desakannya. Berasal dari negara Bangladesh yang sekarang berada di Asia Selatan, Rahman mengenang penduduk desa kecil tempat ia dilahirkan sekarat karena epidemi, seringkali tanpa perawatan medis.
Setelah dia meninggalkan rumah dan akhirnya menyelesaikan pelatihannya di New York City dan di Baylor College of Medicine, di Houston, pada usia awal tiga puluhan, dia harus memutuskan di mana dia akan berlatih. Sebagian besar teman-teman sekolah kedokterannya berangkat ke kota-kota besar seperti Dallas dan Phoenix, namun nasihat dari seorang mentor mengarahkannya ke jalur yang berbeda. “Onkologi merupakan spesialisasi baru pada saat itu,” kata Rahman kepada saya. “Kita berbicara tentang tahun 1974, '75. Tidak ada ahli onkologi di seluruh Texas Barat. Mentor saya mengatakan bahwa jika Anda pergi ke San Angelo, Anda akan membuat perbedaan.”
Di sanalah ia melanjutkan praktiknya selama 35 tahun, hingga pensiun pada tahun 2011. Meskipun pengobatan telah mengalami kemajuan pesat selama dekade-dekade tersebut, bagi masyarakat pedesaan Texas, seperti mereka yang tinggal di daerah sekitar San Angelo, pengobatan terbaik sering kali masih belum tersedia. mencapai. Ketika rumah sakit di pedesaan kesulitan untuk tetap buka, banyak yang menutup departemen kemoterapi mereka, dengan penelitian terbaru menemukan bahwa 382 pusat kesehatan di seluruh Amerika menghilangkan layanan tersebut antara tahun 2014 dan 2022. Di Texas, hampir setengah dari rumah sakit pedesaan yang sebelumnya menawarkan kemoterapi kini telah berhenti. .
Minggu ini, Texas Tech University Press menerbitkan buku Rahman, Kehidupan Kita yang Terhubung: Merawat Pasien Kanker di Pedesaan Texas. Buku ini memadukan diskusi sains dengan narasi pribadi dari karier Rahman. Dokter menekankan pentingnya ahli onkologi memperlakukan pasiennya sebagai manusia yang tidak sepenuhnya ditentukan oleh kankernya. “Itulah sebabnya saya menyukai humaniora medis,” kata Rahman, yang beralih ke sastra dan puisi untuk membantunya memahami pengalaman pasien. “Hanya karena sains saja tidak bisa menjagamu.” Dokter dan penulis berbicara dengan Texas Bulanan tentang bagaimana dia berharap bukunya akan membantu orang lain memahami pengalaman—baik secara medis maupun emosional—melawan kanker di pedesaan Texas Barat.
Texas Bulanan: Bisakah Anda ceritakan tentang transisi Anda ke Texas Barat?
Fazlur Rahman: Pada awalnya, saya mengalami masa-masa sulit. Kemudian saya mengetahui bahwa saya dapat melakukan perawatan yang lebih intim dengan pasien dan keluarga mereka, orang-orang yang mereka cintai. Dalam latihan, maksud saya, semua orang mengalami hal yang sama, baik di New York atau Houston—Anda sangat sibuk; Anda pergi ke satu pasien, ke pasien lain; mereka menjadi kabur. Namun di sini, Anda memiliki lebih banyak kesempatan dan lebih banyak waktu, dalam artian Anda mengenal orang-orang, mengenal mereka. Saya selalu tertarik dengan kehidupan batin seseorang, khususnya pasien.
TM: Saya menganggap San Angelo seperti kota kecil yang besar dalam hal akses medis, seperti sebuah pulau kecil di wilayah tersebut. Bisakah Anda ceritakan kepada saya apa arti lanskap tersebut bagi pasien Anda?
Perancis: Itu sulit bagi orang-orang. Karena jika Anda datang dari Big Bend, jaraknya 300 mil. Mereka juga membutuhkan perawatan. Atau Midland-Odessa, yang berjarak 120 mil. Lalu ada banyak peternakan, jaraknya cukup jauh. Jaraknya mungkin 50 mil tetapi membutuhkan waktu 1,5 jam untuk melewati jalan pedesaan. Jadi ketika Anda memberi mereka kemoterapi, dan mereka jatuh sakit di rumah, hal itu sangat berat bagi pasien. Dan sulit juga bagiku, melihat mereka seperti itu. Banyak dokter keluarga, mereka tidak terbiasa merawat pasien kemoterapi, dan mereka merasa tidak nyaman. Jadi terkadang pasien harus berkendara jauh-jauh untuk datang ke sini, agar saya bisa menerima mereka di sini dan merawat mereka.
Austin berjarak sekitar 220 mil; San Antonio adalah tentang hal itu; Dallas sekitar 275; Houston, 400 mil. Tidak ada yang dekat dengan San Angelo. Jadi hal itu terkadang sulit bagi saya, karena saya ingin mendapatkan opini kedua. Namun kemudian saya memberi tahu pasien dengan jujur apa yang saya ketahui dan tidak ketahui, dan mereka berkata, 'Tidak, lakukan apa pun yang Anda bisa. Kami tidak ingin pergi ke Houston. Kami hanya orang kota kecil, orang yang bertani dan beternak.' Dan itu hampir selalu berhasil.
Sekarang ada banyak ahli onkologi di kota ini. Sekarang ada ahli onkologi di Midland, Odessa, jadi ini menjadi sedikit lebih mudah.
TM: Dalam buku tersebut, ada seorang pasien yang Anda sebut JD, yang memberikan contoh banyak masalah akses yang kami miliki di Texas. Bisakah Anda ceritakan pengalaman Anda dengan pasien yang menghadapi tantangan seperti itu?
Perancis: Texas memiliki jumlah orang yang tidak memiliki asuransi tertinggi di negaranya. Dan kami cukup menentang Undang-Undang Perawatan Terjangkau. Perasaan saya sendiri adalah bahwa hal ini tidak masuk akal, karena pembayar pajak pada akhirnya tetap membayar: Orang-orang semakin sakit dan berakhir di ruang gawat darurat. Itu lebih mahal dan menyusahkan rakyat.
Kedua, memiliki asuransi terkadang tidak cukup. JD adalah contohnya. Dia mengalami remisi dengan Gleevec, yang merupakan obat baru, tapi harganya sangat mahal. Kemudian dia kehilangan pekerjaannya, sehingga JD tidak mampu membiayainya. Dan apa yang terjadi pada JD? Dia berhenti meminumnya. Kemudian dia menderita leukemia akut dari leukemia kronis. Dan itu memerlukan pengobatan selama dua tahun: pengobatan yang berlarut-larut, pengobatan yang lebih mahal, pengobatan yang lebih rumit. Kita mempunyai obat-obatan yang bagus, tapi apa gunanya jika pasien tidak mampu membelinya?
Ketiga adalah masalah jarak Anda. Orang-orang ini cenderung kurang menjalani pemeriksaan karena harus menempuh perjalanan yang jauh, terutama di daerah pedesaan. Banyak orang lanjut usia tinggal di sana, banyak juga yang tidak memiliki asuransi tinggal di sana. Mereka mempunyai insiden diabetes, tekanan darah tinggi, dan masalah lain yang tinggi. Dan yang lebih penting lagi, ketika mereka mengidap kanker atau leukemia, itu merupakan beban tambahan, biaya dan segalanya.
Jadi ini adalah jawaban yang memiliki banyak segi. Yang pertama adalah akses, yang kedua adalah biaya, yang kedua adalah banyaknya masalah seiring bertambahnya usia, dan hal-hal tersebut harus diperhitungkan. Transportasi kini jauh lebih baik, aksesnya sedikit lebih baik, namun tetap saja, jarak tetaplah jarak. Dan semakin tua kita, semakin tinggi pula jumlah kankernya. Seperti yang saya tulis di buku, usia lebih dari 85 tahun adalah populasi dengan pertumbuhan tercepat di negara ini. Jadi mereka adalah orang-orang yang juga mendapat lebih banyak masalah medis. Jadi Anda harus memutuskan secara medis, etis, dan kemudian sebagai masyarakat, bagaimana kita menghadapinya.
TM: Anda berbicara tentang seberapa banyak perubahan yang terjadi selama bertahun-tahun sejak Anda mulai berpraktik, baik dalam hal kemajuan medis dan juga pilihan yang dimiliki pasien mengenai pengobatan mereka. Bisakah Anda memberi tahu saya tentang hal itu?
Perancis: Menurut saya, kemajuan terbesar terjadi pada diagnosis, dan tentu saja pengobatannya juga membaik. Dan satu hal lagi yang sangat berkaitan dengan pelayanan kesehatan: pelayanan di akhir hayat. Perawatan di akhir kehidupan, ketika dimulai, seperti anak tiri pengobatan.
Kami hampir tidak pernah membicarakannya ketika saya masih dalam pelatihan, baik di Houston atau di New York—seperti, “Jika itu terjadi, kami akan mengkhawatirkannya,” kira-kira seperti itu—lima puluh, enam puluh tahun yang lalu. Jadi perawatan di akhir kehidupan, kita berbicara sebelumnya, bahwa, “Lihat, ini adalah pilihannya. Kami masih bisa mengendalikannya untuk sementara waktu, tetapi jika hal itu berhasil terjadi, maka kami harus memutuskan apa yang harus dilakukan.” Dan itu memberi mereka waktu untuk berpikir, waktu untuk melakukan kemauan dan kepercayaan.
Sebelum kami mendapat perawatan hospice, saya punya bangsal onkologi yang besar, 25 tempat tidur, karena banyak pasien meninggal di rumah sakit. Tujuan kami adalah untuk membuat orang hidup selama yang mereka bisa, namun kualitas hidup dan perawatan di akhir hidup hanyalah isu sekunder. Jadi pelayanan kesehatan di rumah tidak bisa merawat mereka, mereka tidak bisa pergi ke panti jompo, keluarga tidak bisa merawat mereka. Jadi kemana mereka pergi? Mereka berakhir di rumah sakit. Tapi begitu rumah sakit datang, itu menjadi semacam penyelamat.
Perawatan di akhir kehidupan dan perawatan terminal, keduanya sangat penting. Bahkan dengan semua kemajuan yang telah kita capai—saya tidak mencoba untuk bersikap negatif—masih banyak kanker metastatik yang belum disembuhkan.
TM: Untuk siapa buku ini, dan apa yang Anda harapkan dari buku ini?
Perancis: Pasien kanker dan orang yang mereka cintai. Dan juga peserta pelatihan dan dokter, karena ini membicarakan beberapa masalah etika, masalah sampingan tempat tidur. Misalnya, JD menjalani pengobatan selama tiga tahun. Dokter mudah kehilangan empati, karena keluhannya selalu sama: “Saya mual, lemas, tidak bisa tidur, pegal-pegal.” Sebagai seorang ahli onkologi, Anda harus memastikan bahwa Anda tidak merasa bosan; kamu masih harus mendengarkan. Saya harap kita tidak lupa bahwa kita masih menjaga orang itu.
Sebagai orang sehat, terkadang Anda tidak selalu memahami apa yang dialami oleh pasien kanker. Jadi saya pikir beberapa orang akan mendapat manfaat dari hal ini, untuk memahami pasien kanker, apa yang mereka alami dan keluarga mereka. Terkadang orang yang dicintai menderita sama seperti pasien kanker.
Dan ini bisa menjadi jendela kanker lainnya, karena ingatlah bahwa ketika Anda berada di MD Anderson atau Methodist atau Baylor College of Medicine atau Memorial Sloan Kettering, Anda berada dalam lingkungan yang benar-benar berbeda. Pemandangan Anda terkadang sangat berbeda dengan pemandangan di luar. Jadi saya rasa mungkin ini akan memberi mereka pemahaman tentang apa yang terjadi di kota kecil.
Wawancara ini telah diedit untuk kejelasan dan panjangnya.
Saat Anda membeli buku menggunakan tautan ini, sebagian dari pembelian Anda disalurkan ke toko buku independen dan Texas Bulanan menerima komisi. Terima kasih telah mendukung jurnalisme kami.